Wat is FAS en FAS/D? - FAS Stichting (2024)

Wat zijn FAS en FAS/D?

FASD is een overkoepelende term die een reeks aan geboortedefecten en hersenschade door alcoholgebruik tijdens de zwangerschap aangeeft. De term FASD wordt niet gebruikt in klinische diagnoses, maar omvat diagnoses zoals Foetaal Alcohol Syndroom (FAS) en aanverwante aandoeningen.

Kinderen die niet alle kenmerken van FAS vertonen, kunnen de diagnose gedeeltelijke FAS (pFAS), foetale alcoholeffecten (FAE), alcoholgerelateerde neurologische ontwikkelingsstoornis (ARND) of alcoholgerelateerde geboorteafwijkingen (ARBD) krijgen. In de DSM 5, cat. III wordt de term ND-PAE gebruikt, Neurobehavioral Disorder associated with Prenatal Alcohol Exposure.

Hoe vaak komt FASD voor?

Er zijn helaas geen Nederlandse studies over de prevalentie van FAS en FAS/D. Er zijn echter wel studies met schattingen op basis van cijfers over het drinken tijdens de zwangerschap.

Svetlana Popova heeft schattingen van het voorkomen van FAS gemaakt op basis van de cijfers die er per land beschikbaar zijn over het drinken tijdens de zwangerschap. Zij schat dat er in Nederland 26.7 personen met FAS zijn per 10 000 in de Nederlandse bevolking. Dat is dus bijna 3 per 1000 [1].

Sylvia Roozen, onderzoeker en FAS/D deskundige aan de Universiteit van Maastricht, heeft een overzicht gegeven van de studies naar het voorkomen van FAS/D. In Europa zijn er wel studies gedaan in Italië, Kroatië en Polen. FAS/D komt volgens deze studies 5 tot 6 maal vaker voor dan FAS. Dat zou voor Nederland betekenen dat FAS/D tenminste bij 13 per 1000 voorkomt, dat is dus 1.3% [2].

Diagnose

FAS wordt gediagnostiseerd als er sprake is van groeiachterstanden, specifieke gezichtskenmerken en neurologische schade. Een diagnose wordt vrijwel altijd gesteld in een multidisciplinaire team. Er zijn meerdere systemen met diagnostische criteria. [3]. In Nederland wordt gewoonlijk de 4-digit diagnostische code gebruikt in de FAS/D poliklinieken. Zie ook onze pagina over Diagnose.

Afbeelding met dank aan RD Schwartz-Bloom, van http://sites.duke.edu/FAS/D

Gedrag en verwachtingen

Prenatale blootstelling aan alcohol kan levenslange cognitieve schade, leerstoornissen en verstandelijke beperking veroorzaken, evenals gedragsstoornissen zoals ADHD en autisme. Vaak is er sprake van slechte motorische coördinatie. Moeilijkheden met inschatten en begrijpen van sociale situaties draagt ​​bij aan secundaire langetermijnproblematiek zoals werkeloosheid, psychiatrische aandoeningen en criminaliteit [4].

Bij de geboorte zijn de baby’s vaak klein voor de zwangerschapsduur. Er zijn problemen met slapen en eten, ze zijn overgevoelig voor licht en geluid, huilen veel en gedijen slecht (“failure to thrive”) [5 en ervaringen van ouders].

Kinderen met FAS zijn gewoonlijk klein voor hun leeftijd. Vaak zien we hyperactiviteit, vreemd of autistisch gedrag; hechtingsproblemen komen ook veel voor. Hun sociale vaardigheden zijn zwak, ze vinden het heel lastig om blijvende vriendschappen op te bouwen. Woede aanvallen, liegen en stelen komen veel voor. Vaak is een normale pedagogische aanpak onvoldoende om ze vaardigheden aan te leren. Aan de andere kant zijn ze vaak welbespraakt, waardoor ze de indruk wekken alles te begrijpen. Vervolgens kunnen ze de instructies of opdrachten niet uitvoeren. Sommige kinderen kunnen een normale basisschool volgen, mits de klassen niet al te groot zijn en de leraar ervaren is, maar vaker is speciaal onderwijs geschikter. De meeste ouders melden dat de sociaal/emotionele ontwikkeling ongeveer de helft van de werkelijke leeftijd is. Een 12-jarige met FAS zal daarom vaak nog met auto’s, poppen en/of lego willen spelen en zullen het lastig vinden te sporten of om te gaan met klasgenoten op een manier die bij de leeftijd past [6, 7 en ervaringen van ouders].

Pubers en jong volwassenen met FAS/D willen graag aansluiting vinden bij hun leeftijdsgenoten maar vinden het lastig om om te gaan met sociale relaties en vriendschappen, omgaan met tijd, werk, school en geld [8 en ervaringen van ouders]. Meisjes met FAS/D zijn kwetsbaar voor “loverboys”, omdat ze er jong uitzien en iemand graag een plezier willen doen. Jongens met FAS/D voelen zich aangetrokken tot crimineel gedrag om te laten zien hoe “stoer” ze zijn. Uit een Canadese studie blijkt dat puberjongens met FAS/D 19 maal vaker worden opgesloten als een jongere zonder FAS/D [9].

Vooruitzichten verbeteren

Uit een klassieke studie bleek dat de vooruitzichten verbeterden als het kind een vroege diagnose kreeg en goede begeleiding [4]. De ervaring van ouders en opvoeders is dat deze kinderen uitzonderlijk veel begeleiding en supervisie nodig hebben. “Structuur” is hierbij van groot belang. Kinderen, tieners en jong volwassenen hebben levenslang ondersteuning nodig met “rust, reinheid en regelmaat”. Ook op school is een gestructureerde omgeving belangrijk, speciaal onderwijs is vaak nodig. Pubers en jong volwassenen met FAS/D hebben voortdurend hulp nodig bij het plannen van hun tijd, agenda, geld en sociale leven. De overgang naar meer zelfstandigheid in werk en eigen leefomgeving moet zorgvuldig worden gepland en voorbereid. Dit zal meerdere jaren in beslag nemen. Financieel bewind, mentorschap en/of curatele is vaak nodig. Als tieners in dit process niet worden begeleid is er een groot risico op criminaliteit, schulden en voor meisjes, zwangerschap. Als de ingewikkelde periode van puber naar volwassenheid op een goede manier kan worden begeleid dan blijkt dat de jong volwassenen met FAS/D rond de leeftijd van 25 a 30 jaar zich volwassener gaan gedragen, met meer begrip voor hun beperking en het kunnen accepteren van hulp en begeleiding.

De opvoeding weegt zwaar op de schouders van de ouders. Hulp en begrip van professionals, en weekendopvang of opvang voor een langere periode is belangrijk voor zowel de ouders als de kinderen.

Preventie: Geen enkele hoeveelheid alcohol is veilig tijdens de zwangerschap

Alcohol vermindert de vruchtbaarheid, verhoogt het risico op een miskraam en veroorzaakt hersenbeschadiging en geboorteafwijkingen [10]. Zelfs matig drinken of een enkele avond “doorzakken” kan blijvende schade veroorzaken [11 12 13]. De ernst van FAS/D hangt af van factoren zoals de mate van blootstelling, het ontwikkelingsstadium van de foetus [14] en voedingsstatus van de moeder [15].

Er is geen remedie voor FAS/D, maar het kan geheel worden voorkomen. Het ontstaan van FAS/D kan worden verminderd door middel van voorlichtingscampagnes, ondersteuning van zwangere vrouwen en duidelijk preconceptie-advies [16].

Referenties

1. Popova S, Lange S, Probst C, Gmel G, Rehm J. Estimation of national, regional, and global prevalence of alcohol use during pregnancy and fetal alcohol syndrome: a systematic review and meta-analysis [published correction appears in Lancet Glob Health. 2017 Mar;5(3):e276]. Lancet Glob Health. 2017;5(3):e290-e299. doi:10.1016/S2214-109X(17)30021-9 [Volledige tekst]
2. Roozen S, Peters GJ, Kok G, Townend D, Nijhuis J, Curfs L. Worldwide Prevalence of Fetal Alcohol Spectrum Disorders: A Systematic Literature Review Including Meta-Analysis [published correction appears in Alcohol Clin Exp Res. 2016 Jul;40(7):1587]. Alcohol Clin Exp Res. 2016;40(1):18-32. doi:10.1111/acer.12939 [PubMed record]
3. van Wieringen H, Letteboer TG, Pereira RR, de Ruiter S, Balemans WA, Lindhout D. Diagnostiek van foetale alcoholspectrumstoornissen [Diagnosis of fetal alcohol spectrum disorders]. Ned Tijdschr Geneeskd. 2010;154:A331. Dutch. PMID: 20858301. [Volledige tekst]
4. Streissguth AP, Bookstein FL, Barr HM, Sampson PD, O'Malley K, Young JK. Risk factors for adverse life outcomes in fetal alcohol syndrome and fetal alcohol effects. J Dev Behav Pediatr. 2004 Aug;25(4):228-38. doi: 10.1097/00004703-200408000-00002. PMID: 15308923. [PubMed record]
5. Popova S, Dozet D, O'Hanlon G, Temple V, Rehm J. Maternal alcohol use, adverse neonatal outcomes and pregnancy complications in British Columbia, Canada: a population-based study. BMC Pregnancy Childbirth. 2021 Jan 22;21(1):74. doi: 10.1186/s12884-021-03545-7. PMID: 33482764; PMCID: PMC7821646. [Volledige tekst]
6. Petrenko CLM, Alto ME, Hart AR, Freeze SM, Cole LL. "I'm Doing My Part, I Just Need Help From the Community": Intervention Implications of Foster and Adoptive Parents' Experiences Raising Children and Young Adults With FAS/D. J Fam Nurs. 2019 May;25(2):314-347. doi: 10.1177/1074840719847185. Epub 2019 May 13. PMID: 31079560; PMCID: PMC6896784. [Volledige tekst]
7. Green CR, Roane J, Hewitt A, Muhajarine N, Mushquash C, Sourander A, Lingley-Pottie P, McGrath P, Reynolds JN. Frequent behavioural challenges in children with fetal alcohol spectrum disorder: a needs-based assessment reported by caregivers and clinicians. J Popul Ther Clin Pharmacol. 2014;21(3):e405-20. Epub 2014 Nov 17. PMID: 25658693. [Volledige tekst]
8. McLachlan K, Flannigan K, Temple V, Unsworth K, Cook JL. Difficulties in Daily Living Experienced by Adolescents, Transition-Aged Youth, and Adults With Fetal Alcohol Spectrum Disorder. Alcohol Clin Exp Res. 2020 Aug;44(8):1609-1624. doi: 10.1111/acer.14385. Epub 2020 Jun 18. PMID: 32472600. [PubMed Record]
9. Popova, S et al. Fetal alcohol spectrum disorder prevalence estimates in correctional systems: a systematic literature review. Can J Public Health. 2011 Sep-Oct;102(5):336-40. [Volledige tekst]
10. Gezondheidsraad. Risico’s van alcoholgebruik bij conceptie, zwangerschap en borstvoeding. Den Haag: Gezondheidsraad, 2005; publicatie nr 2004/22. [Volledige tekst]
11. Willford, JA et al. Verbal and visuospatial learning and memory function in children with moderate prenatal alcohol exposure. Alcohol Clin. Exp. Res. 28, 497-507 (2004).[PubMed record]
12. Barr, HM et al. Binge drinking during pregnancy as a predictor of psychiatric disorders on the Structured Clinical Interview for DSM-IV in young adult offspring. Am. J. Psychiatry 163, 1061-1065 (2006).[Volledige tekst]
13. Nilsson, JP. Does a pint a day affect your child's pay? The effect of prenatal alcohol exposure on adult outcomes. Working paper 2008:4. 2008. Uppsala, IFAU--Institute for Labor Market Policy Evaluation.[Volledige tekst]
14. Kaminen-Ahola N. Fetal alcohol spectrum disorders: Genetic and epigenetic mechanisms. Prenat Diagn. 2020 Aug;40(9):1185-1192. doi: 10.1002/pd.5731. Epub 2020 May 21. PMID: 32386259.[Volledige tekst]
15. Young JK, Giesbrecht HE, Eskin MN, Aliani M, Suh M. Nutrition implications for fetal alcohol spectrum disorder. Adv Nutr. 2014 Nov 14;5(6):675-92. doi: 10.3945/an.113.004846. PMID: 25398731; PMCID: PMC4224205. [Volledige tekst]
16. Gezondheidsraad. Preconceptiezorg: voor een goed begin. Den Haag: Gezondheidsraad, 2007; publicatienr. 2007/19. [Volledige tekst]